Qué hay tras el diagnóstico??

Pero una vez el diagnóstico por parte del especialista es claro, qué debemos hacer? En torno a los distintos cambios que sufre la vida de los pacientes y sus posibles tratamientos para mejorar la calidad de las mismas, giraron las intervenciones de Almudena Alonso, neurosicóloga de la Asociación Párkinson de Segovia, y Beatriz González, responsable de rehabilitación de la Asociación Párkinson Madrid y coordinadora del departamento de fisioterapia.

Según aseguran los expertos el tratamiento del Párkinson debe realizarse por un equipo multidisciplinar, que abarque todas las caras de la enfermedad, y debe ser personalizada a la situación clínica específica de cada paciente, su edad, su desempeño físico y sus antecedentes.

Según explicaba Almudena Alonso el pasado jueves la pérdida de memoria, el déficit de atención y los síntomas emocionales como ansiedad, depresión y apatía, son los principales síntomas neuropsicológicos que preocupan a los pacientes con esta enfermedad. Es por esta razón que se utiliza un tratamiento psicológico, que lo que pretende es mejorar su calidad de vida y la de su entorno, así como reducir la ansiedad y los posibles síntomas de depresión. Además, otro de los beneficios que aporta la terapia es la rehabilitación y el mantenimiento de las funciones cognitivas.

Pero además de la asistencia psicológica, otro pilar básico del tratamiento de esta enfermedad es la rehabilitación, tal y como nos explicaba Beatriz González, responsable de rehabilitación y coordinadora del departamento de fisioterapia de la Asociación Párkinson Madrid. 

Aproximadamente en España hay cerca de unas 120.000 personas diagnosticadas con esta enfermedad, pero de ella se habla poco, ya que parece que tenga menos carga social que el alzheimer. Pero es que el párkinson no sólo es temblor, conlleva una degeneración larga e invalidante llena de disfunciones que no sólo afectan al paciente sino también a su familia, ya que en estados avanzados se vuelvenm personas totalmente dependientes.

Afrontar la situación de inmediato tras el diagnóstico es tarea complicada, y es que el enfermo necesita un periodo de aceptación. Una vez se acepta como tal, tiene que asumir que tiene esta enfermedad y debe tomar las riendas de su vida que se verá modificada en cuanto a su rutina diaria y sus hábitos. No existe cura para el párkinson pero sí pueden hacerse cosas para mejorar y alargar la calidad de vida del paciente y de la familia. El entorno social del enfermo es fundamental.

Esta enfermedad implica una serie de cambios: varias tomas de medicación a lo largo del día, comprometerse con ella y seguir una vida saludable, sobretodo a nivel físico. Y es que la mayoría de síntomas que pueden invalidar son físicos, por ello es de suma importancia que el enfermo mantenga su estado físico a todos los niveles y potencie capacidades que tal vez hasta el momento tenía descuidadas. Así, ganará movilidad y ralentizará las disfunciones propias de la evolución de la enfermedad que le vayan a repercutir en el ejercicio de sus actividades cotidianas.

Desde las distintas asociaciones y expertos se recomienda una vida activa, ya no de deporte, pero sí de actividades: fisioterapia, logopeda, terapia ocupacional, musicoterapia, etc. Todas ellas dirigidas a prevenir, haciendo que el enfermo aprenda ciertas estrategias que le ayudarán más adelante durante la evolución de su enfermedad. Además también son altamente recomendables las distintas actividades cotidianas como son caminar, la natación, el yoga, taichi, es decir, actividades que mantengan al enfermo activo, sano y relacionado con su entorno, evitando así situaciones de encierro, soledad y depresión.

Según avanza la enfermedad es necesario potenciar el papel de la rehabilitación en los enfermos, recomendar sesiones de fisioterapia, terapia ocupacional, musicoterapia y logopedia, semanales, para conseguir entrenamiento y estrategias, y reforzarlas con un tratamiento periódico, con poco tiempo entre sesiones, para irlas asimilando en su día a día.

Esencial es el trabajo que se realiza desde las asociaciones, con las pautas de entrenamiento. Compartir esta enfermedad con otros pacientes ofrece muchas ventajas, y así lo intentan desde la Asociación Párkinson  Madrid, haciendo que el enfermo se sienta comprendido y acogido, pero ya no solo él sino también sus familias, que conviven con ellos día a día. Desde la asociación no sólo intentan cubrir sus necesidades de rehabilitación, sino también  de   atención social. Cuentan con personal que les orienta para pedir ayudas, presentar informes, asistencia domiciliaria, etc. Y ofrecen una parte de voluntariado importante. Porque no sólo cambia la vida del enfermo sino también la de su entorno, y es muy importante que la calidad de vida tanto de enfermos como familiares goce de las mejores condiciones posibles para poder vivir con la mayor comodidad y normalidad posible dentro de lo que la enfermedad lo permita.

Os recordamos que a través de nuestra cuenta Twitter (@SocialParkinson) podéis ver distintos retuits de los asistentes a la jornada, que se encargaron de dar repercusión mediática a la misma vía redes sociales y medios de comunicación.

Además, en nuestra página de Facebook podréis encontrar distintos enlaces a las entrevistas que se realizaron ese mismo día a los expertos que nos acompañaban, dándonos más luz sobre el tema.